罕见病男孩因未用指定药遭拒保 法院已判决
有一个叫星星的孩子,今年9岁。
这个年龄的孩子,大多会在意哪家小店的零食更好吃,或者下节体育课能不能打篮球。但对于星星来说,生活远没有这么简单。
从2023年被确诊为肝豆状核变性——也就是俗称的"铜娃娃"病之后,他的生活就多了一些特别的规则:每天要按时服药,每顿饭都要注意控制含铜量,学校里的剧烈运动时,他通常只能站在操场边上看着同学们玩耍。
星星的父亲告诉他:"你并不是不能跑,只是需要更加小心。"
这个患病的孩子,正在用自己特有的方式,在与疾病共处的过程中慢慢成长。
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